소아 모야모야병 증상, 부모가 꼭 알아야 할 정보

혹시 우리 아이가 자꾸 이유 없이 한쪽 팔다리를 잘 못 쓰거나, 갑자기 말을 더듬는다면요? 단순한 성장통이라고 넘기기엔 너무 위험할 수 있어요. 부모라면 반드시 알아야 할 희귀 질환, 바로 ‘소아 모야모야병’에 대해 이야기해보려 해요.

진단이 늦어질수록 아이의 미래가 달라질 수 있기에, 조기 발견과 정확한 이해가 정말 중요하거든요. 저도 한 아이의 부모로서 이 이야기를 더 많은 분들과 나누고 싶었습니다.

모야모야병이란 무엇인가요?

모야모야병은 뇌로 가는 주요 혈관이 점점 좁아지면서, 뇌에 혈류 공급이 원활하지 않게 되는 희귀 뇌혈관 질환이에요. 혈류가 줄어들면 뇌는 생존을 위해 새로운 혈관을 만들기 시작하는데, 이 혈관들이 안개처럼 희미하게 보인다고 해서 일본어로 '모야모야(もやもや, 안개 낀 듯 흐릿함)'라는 이름이 붙여졌죠.

이 병은 유전적인 원인도 있지만, 대부분은 아직까지 정확한 원인이 밝혀지지 않았습니다. 중요한 건 조기 발견과 치료가 아이의 삶의 질을 좌우할 수 있다는 점이에요.

소아 모야모야병의 초기 증상

아이들에게 나타나는 초기 증상은 매우 다양하고 애매할 수 있어요. 특히 어릴수록 증상을 말로 표현하기 어렵기 때문에 부모의 관찰이 정말 중요합니다.

증상	설명
일시적인 마비	한쪽 팔이나 다리가 갑자기 힘이 빠지거나 움직이지 않음
말을 더듬거나 언어 장애	갑자기 말이 어눌해지고 단어를 잊어버림
두통	특별한 이유 없이 반복되는 두통

부모가 꼭 알아야 할 경고 신호

모야모야병은 겉으로 뚜렷하게 드러나지 않기 때문에, 다음과 같은 행동이나 증상이 반복된다면 꼭 전문가와 상담해 보셔야 해요:

• 아이가 자주 멍하니 멈춰 있는 모습을 보일 때
• 이유 없이 손이나 다리를 자꾸 떨어뜨릴 때
• 갑자기 말이 잘 안 나오거나 말을 중단할 때

진단은 어떻게 이뤄지나요?

모야모야병은 단순 신체검사로는 발견하기 어렵기 때문에, 신경과 전문의의 정확한 진단이 중요해요. 특히 MRI(자기공명영상)나 MRA(혈관조영술)를 통해 뇌혈류의 흐름을 시각화하여 확인하는 것이 핵심입니다.

검사는 무섭지 않아요. 저희 아이도 처음엔 겁을 내더니, 간호사 선생님의 도움으로 무사히 마칠 수 있었어요. 조기 진단이 아이 인생을 바꿀 수 있다는 걸 꼭 기억해 주세요.

치료 방법과 수술 가능성

모야모야병의 근본적인 치료는 혈류를 회복시키는 수술이에요. 약물 치료로는 증상 완화는 가능하지만, 진행을 막을 수는 없어요. 그래서 수술을 통해 새로운 혈류 경로를 만들어주는 게 핵심입니다.

치료법	설명
직접 문합술	정상 혈관을 뇌혈관에 직접 연결하여 혈류를 우회
간접 문합술	자연스럽게 혈관이 자라도록 주변 조직을 유도
보조 치료	항혈소판제 사용 및 혈압 조절

아이와 가족을 위한 생활 관리 팁

수술 후 또는 증상 완화 중에도 아이의 일상은 세심하게 관리해주는 게 좋아요. 특히 스트레스나 과도한 운동은 증상을 유발할 수 있기 때문에 조심해야 합니다.

• 고온 환경(사우나, 더운 여름 등) 피하기
• 수분 충분히 섭취하여 탈수 방지
• 정신적 스트레스를 피하고 편안한 환경 제공

FAQ

Q 모야모야병은 유전적인가요?

일부 가족력 있는 경우가 있지만 대부분은 명확한 유전 요인이 확인되지 않았어요. 유전보다는 후천적 발생으로 보는 경우가 많습니다.

Q 소아가 진단되면 평생 관리해야 하나요?

네, 수술을 하더라도 정기적인 뇌혈류 검사와 일상관리, 스트레스 관리가 필요해요. 성장하면서 재진단이 필요한 경우도 있습니다.

Q 약물 치료만으로도 충분한가요?

증상 완화를 위해 약물 치료를 쓰긴 하지만, 근본적인 해결은 되지 않아요. 결국 뇌혈류를 확보하기 위해선 수술이 필요합니다.

Q 아이가 운동해도 괜찮을까요?

가벼운 스트레칭이나 산책은 괜찮지만, 과격한 운동이나 무더운 날씨에 뛰는 활동은 피하는 것이 좋아요.

Q 모야모야병은 완치가 가능한가요?

완치라기보다는 평생 함께 관리해야 할 만성 질환으로 보는 게 맞아요. 수술로 증상은 줄일 수 있지만 완전한 회복은 장기적 관찰이 필요합니다.

Q 국가에서 지원받을 수 있는 혜택이 있나요?

모야모야병은 희귀질환으로 등록되면 일부 의료비 지원이 가능해요. 가까운 보건소나 병원에서 안내받으시면 됩니다.

혹시라도 이 글을 읽는 분 중에 ‘우리 아이도 혹시…?’ 하고 걱정되는 분이 있다면, 절대 그냥 넘기지 마세요. 작은 이상도 놓치지 않고 살펴보는 게 진짜 부모의 힘이거든요. 모야모야병은 조기에 발견하고 잘 관리하면, 아이가 건강한 삶을 살 수 있어요.

혹시 경험을 공유하고 싶은 분들, 궁금한 점이 있는 분들은 댓글로 이야기 나눠요. 함께 나누면 두려움도 반으로 줄어들 테니까요 :)

 

오래 앉아 있으면 허리가 아픈 진짜 이유

블랙커피, 대사율을 높이는 비밀의 열쇠일까?

 

글루텐 프리란? 실리악병 환자를 위한 기본 가이드